ઈમરાન હોથી
ડાઉન સિન્ડ્રોમ એટલે એવો જિનેટિક રોગ કે જેમાં બાળકનો માનસિક વિકાસ રુંધાઈ જાય છે, હૃદયમાં ખામી રહે છે. આ રોગ જિનેટિક હોવાથી ગર્ભમાં બાળક હોય ત્યારે જ તેનું નિદાન થઈ શકે છે. આ માટે જ મહિલાઓને ખોડખાંપણ રિપોર્ટ એટલે કે ડિટેઇલ સોનોગ્રાફી કરાવવાનું કહેવાય છે. જોકે આ રોગની શંકા સાદી સોનોગ્રાફીમાં પણ થઈ જાય છે. આમ છતાં રાજ્યભરમાં છેલ્લા પાંચ વર્ષથી ડાઉન સિન્ડ્રોમનાં બાળકોનો જન્મ વધી રહ્યો છે. આ સ્થિતિને લઈને દિવ્ય ભાસ્કરે ડાઉન સિન્ડ્રોમ ધરાવતાં બાળકોના પરિવારજનો સાથે વાત કરતા જાણવા મળ્યું છે કે, તબીબોએ ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન આવી કોઇ ખામી હોવાનું કહ્યું જ નથી! બાળકોના ડોક્ટર(પીડિયાટ્રિશિયન) પાસે ગયા ત્યારે તેમણે કહ્યું કે ડાઉન્સ છે અને તે પેટમાં બાળક હોય ત્યારે જ ખબર પડે! ડાઉન સિન્ડ્રોમની શંકા 9 થી 12 અઠવાડિયાના ભ્રૂણમાં જ થઈ જાય છે. જો કે તેના માટે યોગ્ય તપાસ થવી જરૂરી છે. આ ઉપરાંત અઢી મહિના અને પાંચ મહિને પણ સોનોગ્રાફીના રિપોર્ટમાં ભ્રૂણની સ્થિતિ ચકાસાતી હોય છે. ત્યારે ડાઉન સિન્ડ્રોમનો અંદાજ આવી જાય છે. તે સ્થિતિમાં તબીબ માતા-પિતાને જાણ કરીને બાળક રાખવું કે પછી ગર્ભપાત કરવો તે નિર્ણય કરવાનું કહે છે. પરિવારજનોને જાણ થતા ગર્ભપાત જ કરાવતા હોય છે કારણ કે, જન્મ બાદ માત્ર બાળક નહીં પણ પરિવાર પણ પીડા ભોગવે છે. જો કે દિવ્ય ભાસ્કરે રાજકોટ, અમદાવાદ, નડિયાદ સહિતના રાજ્યના અલગ-અલગ વિસ્તારમાં રહેતા ડાઉન સિન્ડ્રોમથી પીડિત 25 બાળકોના પરિવારજનોને શોધીને પ્રશ્ન કર્યો હતો કે, સોનોગ્રાફી અને રિપોર્ટ કરાવ્યા બાદ ગાયનેક ડોક્ટરે એવો ઉલ્લેખ કર્યો હતો કે, બાળકમાં ખામી છે ? બધાના જવાબ ના જ આવ્યા છે. પરિવારજનોએ એ પણ કહ્યું કે જ્યારે રોગનો ખ્યાલ આવ્યો ત્યારે તેઓએ પણ ગાયનેક પાસે જઈને સવાલ કર્યો હતો કેમ કહ્યું નહીં ? જો કે તેમને હજુ સુધી ઉત્તર મળ્યો નથી. ભાસ્કરે આ મામલે પરિવારજનો ઉપરાંત પીડિયાટ્રિશિયન સાથે પણ વાત કરી તેઓએ નામ ન જાહેર કરવાની શરતે જણાવ્યું હતું કે, સરકારી હોય કે ખાનગી હોસ્પિટલ હોય ત્યાં દર્દીઓને જોવાની લહાય હોય છે.
એક જ હોસ્પિટલમાં બે ડાઉન્સના કેસ, સરકારીમાં ભરમાર | રાજકોટની એક ખાનગી હોસ્પિટલમાં માત્ર બે વર્ષમાં બે ડાઉન સિન્ડ્રોમ બાળકોના જન્મ થયા છે. બંનેના પરિવારે તમામ ટેસ્ટ કરાવ્યા હતા પણ તબીબે નિદાન દરમિયાન ખોટખાપણ હોવાનું કહ્યું નથી. બીજી તરફ સરકારી હોસ્પિટલમાં ઘણા બાળકોના ડાઉન્સ સાથે જન્મ થયા છે તે પૈકી અમુક બાળકોના માતાની સારવાર પહેલા ખાનગીમાં થઈ હોય અને પછી ડિલિવરીનો સમય હોય ત્યારે સરકારીમાં આવ્યાનું જણાવ્યું છે. ભાસ્કર પાસે તમામ નામ, આરોગ્ય વિભાગે સુધારાત્મક પગલાં છે
ભાસ્કર પાસે દરેક કેસમાં હોસ્પિટલ અને ગાયનેકનાં નામ છે પણ જાહેર હિતમાં બધા તબીબોના નામ નથી લખ્યા. આ વિગતો આરોગ્ય વિભાગને પણ મળી જાય. હવે તેઓએ જ પગલાં લેવાની જરૂર છે કે ક્યાં ભૂલ છે, ક્યાં ક્ષતિ છે અને ક્યાં બેદરકારીને કારણે વધી રહ્યા છે ડાઉન સિન્ડ્રોમના કેસ. કિસ્સો 1| બાળકના જન્મ બાદ છ ડોક્ટરને બતાવ્યું, બધાએ કહ્યું કે પ્રેગ્નન્સીમાં જ ખબર પડે પણ અમારા ડોક્ટર પકડી ન શક્યા!
મારી પત્નીની સારવાર ખાનગી હોસ્પિટલમાં ચાલતી હતી. ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન ખોડખાપણના રિપોર્ટ માટે કીધું કે 2500 વાળો કે 3500 વાળો કરાવવો છે? મેં કીધું કે તમને યોગ્ય લાગે તે કરો, પછી તો કલર અને થ્રીડી બધું જ કરાવ્યું. બાળકનો જન્મ થયો એટલે તેની તબિયત બગડી તો બાળકોના ડોક્ટર પાસે લઈ ગયા ત્યારે તેમણે કહ્યું કે ડાઉન્સની શંકા છે એટલે અમે તેના રિપોર્ટ કરાવ્યા તો પોઝિટિવ આવ્યો. ડોક્ટરે એમ પણ કહ્યું કે, પ્રેગ્નન્સી વખતે જ ખબર પડી જાય. અમે એકનું ન માન્યા, છ ડોક્ટરને બતાવ્યું તો બધાએ કહ્યું કે બાળક પેટમાં હોય ત્યારે ખબર પડી જ જાય. બાદમાં જ્યાં ડિલિવરી થઈ તે ડોક્ટર પાસે ગયા તો તેમણે ફરી કહ્યું કે રિપોર્ટ તો નોર્મલ જ હતા! હવે તેનું શું કરી લેવું? > ભાવેશ પટેલ કિસ્સો 2| જન્મ બાદ ડાઉન સિન્ડ્રોમની જાણ કરી, પૂછવા ગયા તો જવાબ આપવામાં આવ્યો- સરકારી હોસ્પિટલમાં તો સ્ટાફ બદલાતો રહે
‘પ્રેગ્નન્સી હતી ત્યારે સરકારી હોસ્પિટલમાં નિયમિત બતાવતા હતા અને જે કહે તે ટેસ્ટ કરાવ્યા છે. જ્યારે બાળકનો જન્મ થયો ત્યારબાદ અન્ય ડોક્ટર પાસે લઈ ગયા તો કહ્યું ડાઉન સિન્ડ્રોમ છે. આ મુદ્દાને લઈને અમારા ઘણામાં પણ માથાકૂટ થઈ કે ડોક્ટરે કીધું હશે જ તમે કેમ ન બોલ્યા? હકીકતે ડોક્ટરે આવું કઈ કીધું જ નથી. અમે ફરિયાદ લઈને સરકારી હોસ્પિટલમાં ગયા તો ત્યાં જાણવા મળ્યું કે સ્ટાફ તો બદલાતો રહેતો હોય છે. ક્યા ડોક્ટરે ક્યારે ચેક કર્યું એ ખબર જ નથી.’ > શબીર કાદરી કિસ્સો 3| ડોક્ટરની એક ભૂલ આજીવન રડાવશે
ડોક્ટર પર અમે પૂરો ભરોસો કર્યો હતો તે જેમ કહે તે ટેસ્ટ કરાવ્યા હતા. ડિલિવરી પણ થઈ હતી. બાદમાં તબિયત બગડી એટલે અમે બાળકોના સ્પેશિયાલિસ્ટ પાસે લઈ ગયા. તેઓએ બાળકને જોઈને કહ્યું કે એક રિપોર્ટ કરાવી લઈએ. તે રિપોર્ટમાં ડાઉન સિન્ડ્રોમ આવ્યું, તેમણે એવું પણ કહ્યું કે, આવા કેસ ગર્ભમાં જ તપાસમાં ખબર પડી જાય છે. ત્યારે ડોક્ટર ગર્ભપાતનું કહે છે પણ, અમને આવું કશું કહ્યું ન હતું. અમે ડોક્ટર પાસે ગયા અને ખુબ રડ્યા. તેમની એક ભૂલ અને અમને આખી જિંદગી રડવાનો વારો આવ્યો છે. > રશ્મીબેન અનેક લિટિગેશન થવાથી ઘણો ફેરફાર થયો છે
રાજ્યના જાણીતા તબીબે નામ નહીં આપવાની શરતે જણાવ્યું કે ડાઉન સિન્ડ્રોમ સહિતના જિનેટિક રોગ માટે ગાયનેક તબીબોએ વધારે ધ્યાન આપવાની જરૂર છે. સામાન્ય રીતે આવી ખામી 40 વર્ષ કે તેની મોટી ઉંમરની સગર્ભાઓમાં હોય છે પણ આપણે ત્યાં નાની ઉંમરમાં પણ દેખાય છે તેથી આ મામલે લોકોમાં નહીં પણ ડોક્ટર આલમમાં જાગૃતિ લાવવાની જરૂર છે. છેલ્લા ઘણા સમયથી કેસ અચાનક વધ્યા છે. એવું નથી કે ડોક્ટર બધા બેદરકાર છે પણ ટેસ્ટ કરવાની પદ્ધતિની તપાસ કરાઈ જ નથી કે તે ખરેખર કેટલી વિશ્વસનીય છે. ઘણી પ્રેગ્નન્સીમાં લિટિગેશન થયા એટલે હવે ડરીને જિનેટિક ટેસ્ટ થઈ રહ્યા છે. દરેક હોસ્પિટલમાં સગર્ભાઓને ચકાસવાની પ્રોસિઝર સુદ્રઢ બનાવવાની જરૂર છે. જાણો, શું હોય છે ડાઉન સિન્ડ્રોમ
ડાઉન સિન્ડ્રોમ એ રંગસૂત્રનો રોગ છે એટલે કે જ્યારે શુક્રાણુ અને ઈંડાનું મિલન થાય અને માનવોમાં રહેલા 46 રંગસૂત્રોની જોડી બને છે અને વિકાસ થાય છે. જો કે આ સમયે જ 21 નંબરના રંગસૂત્રની જોડી ઉપરાંત વધુ એક રંગસૂત્ર જોડાય છે અને બધા જ કોષમાં આ સ્થિતિ બને છે. આ કારણે ટ્રાયસોનોમી 21 કહે છે. આ રોગને કારણે માનસિક વિકાસ રુંધાઈ જાય છે. બીજા લક્ષણોમાં દર્દીને થાઇરોઈડની તકલીફ, બંને આંખો વચ્ચે અંતર અને કાન ઝૂકેલા હોવાથી શારીરિક દેખાવ અન્ય કરતા ઘણો અલગ થઈ જાય છે. આંતરડાની ખામી રહે છે અને ઘણા કેસમાં હૃદયમાં પણ ખામી હોય છે.
